Cette année 2021 sera marquée par le lancement de la toute première édition de la Journée Internationale du Syndrome de Williams et Beuren. A cette occasion, elle invite à partager sur les réseaux sociaux des photos de personnes soufflant des bulles de savon, afin de sensibiliser le grand public à cette maladie rare qui touche un enfant sur 10 000.

Comme de (trop) nombreuses maladies rares, le Syndrome de Williams et Beuren est une affection méconnue du grand public. Aussi l’association Autour des Williams a été créée en 2003, afin de lui donner de la « visibilité » et de faire progresser les recherches. 

Quelques gènes en moins sur le chromosome 7 et une vie bascule

Le syndrome de Williams et Beuren est une maladie génétique qui concerne une naissance sur 10 000 en France, touchant aussi bien les filles que les garçons. Ses principaux symptômes sont : une malformation cardiaque, un retard intellectuel léger à modéré, des caractéristiques physiques (certains traits du visage) et comportementales (comme l’hypersociabilité), un retard dans le développement psychomoteur et celui du langage, une maladresse dans les mouvements, une hypersensibilité au bruit, et de grandes dispositions pour la musique. Le syndrome de Williams et Beuren nécessite donc un suivi médical pluridisciplinaire associant pédiatre, cardiologue, orthodontiste, endocrinologue, psychomotricité, orthophoniste, kiné, ergo, etc.

Une initiative mondiale

Aussi, toujours en vue de faire avancer les recherches et suite à l’appel de l’Association Autour des Williams, la journée du 20 mai a désormais été décrétée comme Journée Internationale du Syndrome de Williams et Beuren : 45 pays se sont ainsi engagés à soutenir cette initiative. Les bulles de savon ont ainsi été choisies comme emblème cette journée de mobilisation car elles représentent les gènes envolés du chromosome 7, caractéristiques du syndrome. Poétiques et ludiques, elles permettent de communiquer de manière positive.

Aussi, en ce 21 mai 2021, pour la première fois, tout le monde est invité à poster sur les réseaux sociaux des photos de personnes soufflant des bulles. Lors de la future édition 2022, un site sera spécialement dédié à cette journée internationale.

La recette des bulles

Ingrédients :

  • 4 cuillères à soupe de produit vaisselle 
  • 1 cuillère à soupe de sucre en poudre 
  • 1 cuillère à soupe de maïzena
  • 1 verre d’eau
  •  

Support à bulle :

  • 1 cuillère

La recette : 

Mélanger délicatement avec une cuillère tous les ingrédients dans un contenant refermable de votre choix. Il faut que le mélange soit sans grumeaux.

Une fois bien mélangé, à vos bulles !