Dans un roman nommé Les Bienheureux, Julien Dufresne-Lamy livre un récit poignant et lumineux sur les jeunes porteurs du syndrome de Williams et Beuren. Il décrit des êtres aux yeux bleus, uniques et elfiques dont la vie est un conte.
Connaissez-vous le syndrome de Williams et Beuren ? Cette maladie génétique, liée à la perte d’un petit fragment de chromosome, touche une personne sur 10 000 dans le monde. Elle se traduit le plus souvent par une malformation cardiaque, un retard de développement intellectuel et moteur accompagné de caractéristiques physiques et comportementales particulières. Julien Dufresne-Lamy y consacre un roman poignant et lumineux. Son livre, Les Bienheureux, offre une plongée dans le monde un peu différent des jeunes porteurs du syndrome de Williams et Beuren.
Il raconte ainsi l’enfance de Thomas qui parle à peine mais reproduit vingt-cinq sons d’animaux, d’Enzo qui a du mal à s’exprimer mais a appris seul à parler anglais. Quant à Axelle, elle adore le monde qui l’entoure mais sort rarement sans ses protections anti-bruit. Du son côté, Marius ne sait pas cuisiner mais connaît par cœur des centaines de recettes. Il y a aussi Marie, Arthur, Maléna, Romain et Svetlana. Toutes ces différences font d’eux une réelle force. Ils ont chacun leur propre manière de voir et de réagir au monde, ce qui constitue une réelle force.
Pages après pages, l’auteur nous décrit des êtres uniques et elfiques. Nous évoluons aux côtés de ces jeunes atteint du syndrome de Williams et Beuren, en découvrant leur vie. Nous regardons peu à peu le monde avec leurs yeux. Chaque enfant nous offre une perception singulière, un monde différent. Ces petits êtres sont profondément uniques et terriblement attachants.
Le livre paraîtra le 25 août 2022 pour la rentrée littéraire et la rédaction de Femmes vous conseille vivement de le lire !
Pour en savoir davantage sur le syndrome de Williams et Beuren : https://www.autourdeswilliams.org/
