Selon une enquête Endofrance, réalisée en janvier 2020 en collaboration avec le laboratoire Gedeon Richter et l’institut Ipsos, 65% des femmes atteintes d’endométriose estiment que leur maladie affecte leur bien-être au travail. 

Bien qu’on en parle de plus en plus dans les médias, l’endométriose, maladie gynécologique, qui touche 5 à 10% des femmes, accuse encore un retard diagnostic de sept ans en moyenne. Très invalidante au quotidien dans ses formes les plus sévères, son symptôme le plus connu reste les règles douloureuses. Un signe “trop souvent sous-évalué par les femmes”, comme le rappelle le site Sante.public.lu. “Cette maladie évolue généralement en s’aggravant et diminue les chances d’avoir un enfant. Plus elle sera diagnostiquée tôt, plus son traitement sera efficace.”

Or, cette maladie qui se caractérise par la présence de tissu endométrial hors de l’utérus se manifeste de plusieurs manières, selon le degré de sévérité de la femme qui en souffre. Les souffrances de la patiente peuvent être multiples et ne concernent pas uniquement les règles : douleurs pelviennes, gêne pendant les rapports sexuels, difficultés pour uriner, crampes abdominales…

Dans 50% des cas, la maladie a un impact sur l’aspect physique

D’après l’enquête dévoilée ce mercredi par l’association EndoFrance et réalisée auprès de 16000 patientes, l’endométriose impacte de nombreux aspects de la vie quotidienne de ces femmes que ce soit sur le plan sexuel (55%), psychologique (54%) ou physique (50%). La vie professionnelle elle aussi s’en retrouve fortement bouleversée : 65% des femmes actives interrogées déclarent que leur maladie a un impact important sur leur bien-être au travail.

L’enquête précise par ailleurs que les patientes souffrent en moyenne de 4,6 symptômes lorsque la maladie commence à se manifester. Bien qu’il n’existe aucun traitement définitif pour soigner l’endométriose, la prise de pilule estro-progestative ou d’anti-inflammatoires peut aider à réduire les douleurs. Parmi les patientes interrogées, 66% suivent un traitement, la plupart du temps hormonal (45%), comme la pilule ou le stérilet.

L’amélioration de la formation des professionnels de santé et la création de centres d’experts sont les deux mesures plébiscitées pour améliorer le vécu et la prise en charge des patientes. Près de 8 femmes sur 10 préféreraient être soignées dans un centre spécialisé dans la prise en charge de l’endométriose, et ce même si l’établissement se situe loin de leur domicile.

Une maladie encore peu connue du grand public

EndoFrance a également interrogé un échantillon représentatif de la population (plus de 1 000 personnes âgées de plus de 18 ans), afin d’évaluer le taux de connaissance global de l’endométriose chez des personnes non concernées par la maladie. L’enquête s’est également intéressée à l’impact de la maladie sur le quotidien des partenaires de vie des patientes atteintes d’endométriose.

Malgré sa récente médiatisation, l’endométriose reste encore une maladie peu connue du grand public : seuls 50% des 1000 personnes interrogées déclarent savoir de quoi il s’agit avec précision. Toutefois, dès que l’on aborde la maladie plus en détail (traitement, nombre de femmes concernées, nature des symptômes, retentissement de la maladie sur les activités du quotidien et la vie sociale), ce pourcentage chute à 34%. 

Chez les personnes en couple avec des femmes touchées par l’endométriose, la maladie exerce également un impact sur le quotidien : 64% d’entre elles se disent préoccupées par la santé de leur partenaire. En dehors de l’inquiétude, la compréhension (48%) et la compassion (46%) sont les deux sentiments qui priment.

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